Verlauf

26-09-2021 Tag 145 14. Tag der 7. Chemorunde

Heute ist ein besonderer Tag. 1. Morgen beginnt die 8. und damit LETZTE Runde Chemotherapie. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie froh ich bin, dass dieses Theater bald ein Ende hat. Noch EINMAL eine „schlechte“ Woche mit allem, was so eine schlechte Woche zu bieten hat und dann noch eine „gute“ Woche. Und dann habe ich es geschafft. 8 Runden Chemo, 16 Wochen….. war schon ne harte Zeit. Aber mit Eurer Unterstützung und Euren guten Wünschen bin ich ganz gut durchgekommen. Dann warte ich noch 2 oder 3 Wochen und danach schließt ein Abschluss-CT die Sache ab. Hier hoffe ich noch einmal, dass ein weiterer Benefit zu verzeichnen ist.

Aber es gibt noch einen Grund, dass der heutige Tag ein besonderer Tag ist. Genau heute vor 4 Jahren wurde mir die bekloppte Diagnose mitgeteilt. Ich sehe den Chefarzt S. noch in seinem Sessel lümmelnd vor mir. Und mit einer überschwenglichen  Portion Empathie 🙂 verkündete er mir: „Ich sags Ihnen direkt: Sie haben einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse“. Das war schon der Hammer. Und heute ist es schon wieder 4 Jahre her. Und somit bin ich ab heute ein „10-Prozenter“, denn nur ca. 10 Prozent der Betroffenen überleben diese Diagnose 4 Jahre. Der Biker würde sich jetzt ein Patch auf die Kutte nähen. Ich habe keine Kutte (bin ja auch kein Biker) und das Tattoo-Studio hat heute geschlossen. Also lasse ich diese Kennzeichnung sein. Nun geht es ans nächste Jahr. 12 Monate noch und ich könnte mich 3-Prozenter nennen. Ist noch ne Weile hin, aber ich gebe mir weiterhin Mühe auch dieses Ziel zu erreichen.

So, heute werde ich noch bisschen genießen und morgen geht es noch mal an die „Dröhnung“. Wird schon….. Am Ende dieser Zeit gibts erst mal ne richtig heftige Wasserschorle. Ohne Kohlensäure und schön vegan……. 🙂 🙂 🙂

21.09.2021 Tag 140 9. Tag der 7. Chemorunde

Eigentlich sollte der Tag 8 oder der Tag 9 spürbare Erleichterung bringen.  Tut er aber nicht wirklich. Man merkt, dass  sich die Nebenwirkungen der Chemo kumulieren und sie mit der Zeit länger anhalten. Es ist zwar insgesamt alles besser geworden, aber Bäume ausreißen möchte ich heute noch nicht. Maximal einen Bonsai. 🙂

Was gibt es neues ? Nix. Ich habe mich in der letzten Woche bemüht, ein bisschen Sport zu machen. Viel ist nicht geworden, aber immerhin. Die Krankenkasse hat sich bezüglich der Kostenübernahme der Immunerhaltungstherapie noch nicht geäußert. Meinen Kurtermin konnte ich bis jetzt auch noch nicht nach vorn ziehen.

Momentan schwirrt in meinem Kopf nur noch ein Gedanke: Bring die 8. Runde hinter dich, mache die Kur und dann würde ich gerne ein paar Tag in die Wärme fahren/fliegen. Ein bisschen genießen und im Kopf mal ein paar anderen Gedanken zulassen als die an Krebs, Chemo usw. Ich glaube, das würde mir unheimlich gut tun. Ich merke, wie die körperliche Belastung langsam aber sicher auf die Psyche übergreift. Kleinigkeiten lassen meinen Blutdruck steigen, wie zum Beispiel lästige Radiowerbung an jedem Morgen, bei welcher mir versprochen wird, dass ich 70 Prozent beim Möbelkauf sparen kann, Paprika bei Lidl 33 Prozent billiger ist, ich die Höhe der Kreditzinsen selbst bestimmen kann, ich bei Mediamarkt die Mehrwertsteuer geschenkt bekomme oder mir solche „Un-Sätze“ um die Ohren gehauen werden wie „So geht Bank heute“. Mein Deutsch-Lehrer hätte mich bei einen solchen Satz im Aufsatz gesteinigt und mich mit hochzahligen Noten bewertet. Dazu kommt noch diese pausenlose Wahlwerbung bei welcher alle Parteien wirklich gute Ideen haben aber keiner sagt, wie das alles bezahlt werden soll. Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Macher glauben, dass die User alle völlig verblödet sind. Schlimm.

Quelle: www.menshealth.de

Huuuuuuuu, nun habe ich mich aber ausgekotzt. Aber mir war grade so. Egal. Ich krieg mich jetzt wieder ein, denke nach vorn, genieße den Tag so gut es geht und wünsche Euch allen noch eine schöne Woche. Bis die Tage

13.09.2021 Tag 132 1. Tag der 7. Chemorunde

Es ist wieder soweit. ER ist wieder da. DER Montag, DER Scheiß-Montag, DER Kack-Montag, dieser elende Rotz-Montag…… sorry, ich musste jetzt einfach mal fluchen. Nachdem ich eine super „Gute-Woche“ hatte ist es nun wieder an der Zeit eine neue Runde zu beginnen. Aber es ist Gott sei Dank die 7. Runde- die VORLETZTE Runde. Langsam geht es dem Ende entgegen und das baut mich auf. In der letzten Woche habe ich viel Kraft und Humor getankt. Ich war zum Treffen anlässlich des 50. Jahrestages der Gründung des Jagdbombenfliegergeschwaders 37. Mann war das schön die alten (und auch schon sehr alten) Gesellen wieder zu treffen und die alten Geschichten aufzuwärmen. Das schwierigste an diesem Abend: WIEDERERKENNUNG. Nur gut, dass der Veranstalter vorsorglich (tatsächlich !!!) Namensschilder gefertigt hatte, die zur Identifizierung sehr behilflich waren. Insgesamt war der Abend suuuuper toll. Ich habe unheimlich viel gelacht- habe aber auch festgestellt, dass auch viele andere „ihr Päckchen“ zu tragen haben. Erkenntnis aus diesem Abend: Tägliches Ziel muss es sein, jeden Morgen aufzustehen- mit beiden Füßen auf dem Boden und der Kopf ganz oben. Dazu lächeln und einen guten Spruch ausbringen. Wie zum Beispiel: Auch heute werde ich dem Sensenmann kräftig in die Eier treten.

Okay, Füße waren heute morgen auf dem Boden, der Kopf war oben, Spruch wurde ausgesprochen…. also geht in die 7. Runde. Auf auf in den Kampf. Euch wünsche ich allen eine gute Woche. Und denkt dran…. immer schön positiv bleiben !!!

06.09.2021 Tag 125 8. Tag der 6. Chemorunde

Eigentlich gibt es nichts neues und schon gar nichts aufregendes. Ich habe die „böse“ Woche hinter mich gebracht. War wieder ziemliche Sch……, Übelkeit, extreme Müdigkeit, Geschmacks- und Geruchsverirrung…. Das hat jetzt bisschen nachgelassen. Bis auf die Müdigkeit. Es nervt, wenn man 9 Stunden gepennt hat, aufsteht und sich immer noch fühlt, als wenn man durch de Fleischwolf gedreht wurde. Dann kommen die anderen „Nettigkeiten“ hinzu. Schluckbeschwerden, kleine Bläschen im Mund und auf der Zunge, Kribbeln an den Füßen…. Lästig. Ich hoffe, dass es sich morgen, am 9. Tag der Runde, endlich wieder gibt. So, wie die letzten Runden auch. Das Wetter ist schön und das Fahrrad wiehert schon im Keller und will auf die Straße 🙂

Ansonsten denke ich jeden Tag zig mal dran, dass es jetzt nur noch 2 Runden sind. Schöner Gedanke. Ich mache 3 Kreuze, wenn diese Hürde genommen ist. Nun warte ich mal, wann ich etwas von der beantragten Kur höre. Ich hoffe, dass ich im Oktober nach Bad Elster fahren kann. Auf der Zunge schmecke ich schon den leckeren Braten in der Tschechen-Kneipe „Magdalena“. Die soll schon mal den Kochlöffel warm reiben. 🙂

Aber am kommenden Wochenende geht es erst mal nach Cottbus. Da gibt es ein großes Wiedersehen mit ehemaligen Arbeitskollegen des Geschwaders, in dem ich ein paar Jahre gearbeitet habe. Ich glaube, das wird cool. Allerdings habe ich mal gerechnet…. das Geschwader wurde 1990 aufgelöst. Da war also die Jüngsten 20 Jahre alt. Jetzt sind also die Jüngsten 50. Und der Rest noch viiiiiiiel viel älter. Ich hoffe, die Organisatoren haben einen Pflegedienst bestellt und der Saal ist barrierefrei……. Egal, ich freu mich auf jeden Fall auf die alten Gesellen

So, nun wisst Ihr erst mal Bescheid. Bis die Tage

28.08.2021 Tag 116 13. Tag der 5. Chemorunde

Ich hatte eine schöne 2. Woche. Allerdings hat das Wetter nicht so richtig mitgespielt, sodass ich mein Fahrrad gar nicht so richtig quälen konnte. Aber egal, es gibt schlimmeres. Ich war auch in dieser Woche zweimal in der Dienststelle. Einmal um meine Urkunde für 40-jährige Mitarbeit im öffentlichen Dienst entgegen zu nehmen. Ich war angenehm überrascht über die Art und Weise der Veranstaltung. Vor allem hat mir die ehrliche und persönliche Art „meines“ Präsidenten gefallen. Hut ab.

Ein weiteres Mal war ich am Sonnabend in der Dienststelle, da meine Dienstschicht im Dienst war. Es waren mal alle da und wir konnten uns wieder mal schön unterhalten. Und um ehrlich zu sein- ich freue mich riesig darauf, endlich wieder auf Arbeit sei zu dürfen um mit der ganzen „Bande“ Dienst zu schieben.

Aber jetzt kommt erst einmal die Runde 6. Am Montag geht es wieder an die Nadel und was da kommt, das weiß ich und ihr wisst es auch. Aber ich werde auch die Runde 6 überstehen. Ich hoffe, dass auch diese Runde ihre Arbeit tut und die Verkleinerung der elenden „Klabusterbeeren“ vorantreibt. Ich werde mich dann nächste Woche wieder mal melden. Bis dahin…. Bleibt gesund und locker

20.08.2021 Tag 108 5. Tag der 5. Chemorunde

Heute ist der Tag der Entscheidung. Am heutigen Tag wird ein Thorax-CT durchgeführt um festzustellen, ob die Chemotherapie Wirkung zeigt oder nicht. Schon seit einigen Tagen bin ich sehr sehr nervös. Ich habe alle möglichen Szenarien durchgespielt. Und ich habe wie immer nach einem Plan-B gesucht, wenn das Ergebnis nicht so ausfällt wie ich es mir erhoffe. Leider ist es das erste Mal, dass ich keinen Plan-B habe. Schrecklich. Diese Chemo, die ich bekomme, ist schon das Absolute, was der medizinische Markt zu bieten hat. Es gibt derzeit nichts heftigeres, was den Krebs bekämpfen kann. Also habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet, dass- wenn das Ergebnis negativ für mich ausfallen sollte- es der letzte Versuch war, dem Krebs Herr zu werden. Und ich habe mich damit abgefunden, dass ich mich vielleicht geschlagen geben muss. Ich bin mir bewusst, dass ich alles getan habe, dass ich alles auf mich genommen habe, um diesen Dreck zu besiegen. Aber man kann nicht immer gewinnen. Nachdem ich mir das alles klar gemacht habe bin ich relativ gelassen zur Radiologie gefahren. Kurze Wartezeit, dann 09.07 Uhr rein in den Untersuchungsraum. Rauf auf die Pritsche, Zugang für das Kontrastmittel gelegt, Kaugummi noch schnell verschluckt und los ging die „Fahrt“. Einatmen, Luft anhalten, warten…. warten….. Luft wird knapp….. Weiteratmen !    Nach ca. 7 Minuten war alles vorbei. Abstöpseln, Wartezimmer. Das Herz schlägt bis unter die Schädeldecke. Minuten werden zu Stunden. Dann kam der Doc. Komm rein, setz Dich. Und dann kam DER Satz:

SUPER, ES IST ALLES KLEINER GEWORDEN UND ES IST NICHTS NEUES GEWACHSEN.

Das war vielleicht Musik in meinen Ohren. Das Gefühl kann man eigentlich gar nicht beschreiben. Es hat sich also gelohnt, durch das tiefe mentale und körperliche Tal der Chemotherapie zu gehen und einfach alles zu ertragen. Es hat sich gelohnt, nicht aufzugeben. Und Eure Wünsche und Euer Daumen drücken hat genauso dazu beigetragen, dass es zu diesem Ergebnis gekommen ist. Danke noch mal an Euch alle.

Jetzt habe ich auf jeden Fall erst einmal wieder Kraft getankt um die letzten 3 Runden durchzustehen. Wie es danach weitergeht ? Na mal sehen. Ein PET-CT würde sicherlich zeigen, ob die Metastasen nicht nur kleiner geworden sind sondern man könnte erkennen, ob die noch aktiv oder abgestorben sind. Ich werde es mit meinem Onkologen und der Krankenversicherung besprechen. (ein bisschen geht es ja auch ums Geld )

Auf jeden Fall werde ich die nächste (die gute) Woche mental und körperlich ausgeglichen genießen.

13.08.2021 Tag 101 12. Tag der 4. Chemorunde

Ja, die schöne Woche ist nun bald wieder vorbei. Es ist Bergfest gewesen und es sind 101 Tage seit der Diagnosestellung vergangen. (hmmmm immerhin schon 101 Tage überlebt :-))

Was ist in diesen 101 Tagen passiert ?

  • eine Bronchoskopie
  • eine Thorasektomie
  • 4 Runden Chemotherapie mit insgesamt 184 Stunden „Gift“-Injektion
  • gefühlte 50 Blutentnahmen
  • ein MRT des Oberbauches mit gutem Ergebnis
  • unzählige Stunden der Übelkeit und Schmerzen
  • mit Sicherheit einen Sack voll Tabletten gegen diese Nebenwirkungen
  • eine Krankenschwester, über deren Schnippigkeit ich mich alle 2 Wochen ärgere
  • aber auch 510 km Rad fahren
  • 4577 geschaffte Höhenmeter
  • 10100 verbrauchte Kalorien
  • einige verdrückte Steaks und Bratwürste
  • einige Besuche der Dienststelle bzw. der Kolleginnen und Kollegen
  • viele Whatsapp und Anrufe von Freunden, Kollegen und Bekannten, die mir immer wieder Mut machten. Danke dafür !!!

Jetzt ist die Hälfte geschafft. Nächsten Freitag kommt der Tag der Wahrheit. Dann wird ein CT der Lunge durchgeführt um zu sehen, ob das „Gift“ seine Arbeit getan hat bzw. noch tut. Ich hoffe, dass dieses CT für mich positiv ausfällt. Das würde mir unheimlich Kraft geben für die letzten Chemorunden. Also gehe ich es mal an. Das Wochenende werde ich noch genießen und dann geht es in Runde 5.

05.08.2021 Tag 93 4. Tag der 4. Chemorunde

Es ist fast Bergfest. Die 4. Runde hat begonnen, Montag bis Mittwoch hing ich an der Nadel. Heute ist Donnerstags- eigenartigerweise fühle ich mich heute beschissener als Montag bis Mittwoch. Aber was will ich machen. Ich tröste mich damit, dass diese Tage auch vergehen werden und dass ich fast die Hälfte dieses Kraftaktes hinter mich gebracht habe. Jetzt warte ich erst einmal darauf, dass ich bald wieder Rad-fertig bin und ich endlich wieder  in die Pedalen treten kann. Das Nicht-Sport-Machen hat meiner Beobachtung nach schnelle Konsequenzen. Ruck zuck beginnen sich die Muskel zurückzubilden. Man sieht es auf der Waage. Trotz der Tatsache, dass dich den Umständen entsprechend gut und ausreichend esse verringert sich die Körpermasse stetig. Und es ist nicht das Fett was da schmilzt- nein, es ist die Muskelmasse. (und wer jetzt ne blöde Frage auf der Zunge hat: NEIN, Chemotherapie ist KEINE geeignete Maßnahme um seine überflüssigen Pfunde loszuwerden !!!)

Mehr gibt es erst mal nicht zu berichten. Ich blicke weiter nach vorn. Sonnabend bzw. Sonntag sind nicht mehr weit. Und dann gibt es Fahrrad und danach ein richtiges großes Eisbein. (oder so ähnlich). Und nächste Woche lasse ich mich auch wieder mal in der Dienststelle sehen. Also bis die Tage

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Quellen: www.cleanpng.com, www.ddr-rezepte.net

01.08.2021 Tag 89 14. Tag der 3. Chemorunde

Ja, lange nichts geschrieben. Ich will auch nur ein kleine Zusammenfassung geben. Insgesamt kann ich sagen, dass die 1. Woche (böse Woche) wie immer auch richtig böse war. Jeden Tag habe ich es ersehnt, dass alles besser wird. Und ich musste tatsächlich bis zum Sonntag der ersten Woche warten. An diesem Sonntag war ich zwar noch nicht VOLL auf dem Damm aber es war alles erträglich und recht angenehm. Die Tage danach waren einfach nur herrlich. Ich habe mich morgens beim Aufstehen schon gefreut, dass es mir gut geht und ich habe jede Minute genossen. Ich kann Euch sagen- eines habe ich gelernt: materielle Dinge sind zwar schön, angenehm, nützlich, erstrebenswert ABER…… es gibt noch viiiiiiiiel wertvollere Dinge. Wie zum Beispiel ein angenehmes Lebensgefühl. Also regt euch nicht über irgendwelchen Mist auf sondern genießt es, wenn es euch gut geht. Ich habe in der 2. Woche (schöne Woche) viel Sport gemacht. Bin insgesamt 166 km Rad gefahren und auch einige Kilometer spazieren gewesen. Immerhin waren das fast 12 Stunden sportliche Betätigung. Und es tat mir gut. Ich habe kein Gewicht verloren und fühle mich sehr gut.

Aber ich muss auch leider an morgen denken. Morgen gibt es wieder eine heftige Dosis (hilfreiches) Gift. Aber ich ringe der Sache auch etwas positives ab. Wenn ich die nächste Woche hinter mich gebracht habe, dann habe ich BERGFEST !!!!! Und darüber freue ich mich.

Also, wenn ihr Zeit habe, dann schließt mich in Euer Abendgebet ein und fordert den Chemo-Gott mal auf, dass er es nicht allzu heftig mit mir treibt. 🙂

Ich werde Euch nächste Woche natürlich wieder auf dem Laufenden halten.

Bis dahin

25.07.2021 Tag 82 7. Tag der 3. Chemorunde

Scheiß die Wand an !!!!! Man hat das dieses mal lange gedauert, bis ich endlich wieder einigermaßen auf dem Damm war.  Es bestätigt sich wohl, dass die Nebenwirkungen stärker werden und auch länger anhalten. Mir graut…..

Aber heute Nachmittag war es endlich soweit, dass ich mich aufraffen konnte und ich mein Fahrrad aus dem Keller holte. Eigentlich wollte ich schon vormittags fahren- aber glaubt mir- diese Scheiß Müdigkeit macht einen alle. Man hat zu nichts, aber auch zu gar nichts Lust. Man ist so was von faul und antriebslos- keine Ahnung wie ich das noch beschreiben soll. Aber auf dem Weg zur Koberbachtalsperre ist mir etwas eingefallen, wie ich diesen Zustand beschreiben kann. Und ihr wisst ja- erstens: Scheiß drauf, zweitens: schwarzer Humor. Und da fiel mir ein, wie ich diesen Zustand nenne.

  1. WUFS (Wert Unabhäniges Fatique-Syndrom) oder- englisch ist ja in-
  2. VIFS (Value Independent Fatique Syndrome

Und was bedeutet das ? Stellt Euch vor- ihr lauft auf der Straße, oder im Park oder sonst irgendwo und seht auf dem Boden ein Cent-Stück. Oder ein 1-Euro-Stück. Oder einen 5-Euro-Schein. Es ist Euch soooooooowas von scheißegal was da liegt- ihr seid zu faul und zu antriebslos das Geld aufzuheben. WUFS/VIFS. Ich denke mal, das trifft den Kern der Sache. Vielleicht geht diese Abkürzung in die Medizingeschichte ein. Mal sehen. 🙂

Quelle: www.merkur.de

Ja, ich weiß- ganz schöner Blödsinn. Aber wenn man zu viel Zeit hat kommt man eben auf blöde Gedanken.

Ich hoffe nun, dass es morgen noch einen Ticken besser ist als heute. Jetzt bin ich erst mal geschafft. Es waren über 40 km. (mit dem E-Bike- also veganes Reiten  würde Olaf Schubert sagen)

 

21.07.2021 Tag 78 3. Tag der 3. Chemorunde

Hier mal ein paar Neuigkeiten. Ich war heute beim Onkologen zum Abstöpseln. Herrlich, wenn das Ding wieder ab ist. Nun heißt es, noch ein oder zwei Tage Geduld zu haben bis sich wieder Normalität einstellt.

Der Doc hat mich heute auch noch mal rein gerufen zu einem kurzen Gespräch. Punkt 1: Der Tumormarker (CA 19-9) ist unverändert. Positiv betrachtet heißt das- er ist nicht gestiegen und das ist gut. Man muss auch bedenken, dass die Blutentnahme für diese Untersuchung nach der 2. Chemorunde erfolgte. (Außerdem war es für mich eine kleine Genugtuung, dass ich die grimmige Schwester „angefahren“ habe, nachdem sie mir erklären wollte, wie das mit dem Tumormarker funktioniert und die Bestimmung zum jetzigen Zeitpunkt noch keinen Sinn macht, usw)

Punkt 2: Es liegt nun eine Auswertung einer Gen-Untersuchung vor. Diese sagt aus, dass ich BRCA2-mutiert bin. Diese Mutationen haben aber lediglich 7 Prozent der Tumorpatienten. Diese Mutation ist aber Voraussetzung für eine (nach der Chemotherapie) mögliche Immun-Erhaltungstherapie. Also habe ich ein kleines bisschen Glück in diesem ganzen Schlamassel.  Jetzt stellt sich nur noch die Frage, ob die Krankenkasse die Kosten von ca. 1000.- Euro im Monat übernimmt. Der Doc will einen Antrag stellen- mal sehen, was dabei herauskommt. Also drückt mir mal die Daumen.

So, nun werde ich mal noch ein bisschen rumhängen und hoffen, dass ich am Freitag wieder richtig auf den Beinen stehe.

20.07.2021 Tag 77 2. Tag der 3. Chemorunde

Ich will nicht viel schreiben. Ich vergleiche es mit einem kleinen Cartoon…..

Quelle: http://www.pngwing.com

19.07.2021 Tag 76 1. Tag der 3. Runde Chemo

Die „schöne“ Woche ist vorbei. Ich habe sie genossen, mit ging es gut, ich habe mich erholt und bin auch viel Rad gefahren. Jetzt ist es Montagmorgen und mir graut von den bevorstehenden Stunden und Tagen. Aber was will ich machen- es gibt keine (zumindest keine positive) Alternative. Ich denke einfach an Donnerstag oder Freitag- dann ist der Spuk erst mal wieder vorbei.

Ich habe heute Morgen zwei von den Anti-Kotz-Tabletten eingeworfen und hoffe, dass sie das Ihrige tun und alles erträglich machen. Dann hoffe ich, dass niemand im Behandlungsraum sitzt, der die ganze Zeit schmatzt oder sonst irgendwelche permanente Geräusche macht. 🙂

Ich habe auf jeden Fall mein Laptop mit und werde mich weiter ein wenig mit Datenbankprogrammierung beschäftigen. Damit habe ich schon genug Stress- wenn ich einen langen Programmcode schreibe und als Ergebnis erhalte ich eine Fehlermeldung. Das ist zwar zum kotzen, aber es lenkt unwahrscheinlich ab.  Nach einer Weile funktionieren die Programme sogar- dann muss ein neues Problem her. (ist aber schnell gefunden 🙂 )

So, ich werde mich jetzt mal fertig machen. Wenn es war neues gibt- und wenn wenn es nichts neues gibt- werde ich es Euch hier in den Block schreiben. Drückt mir mal die Daumen, dass es ein bisschen easy wird. Bis später.

14.07.2021 Tag 71 10. Tag 2. Runde Chemo

Gestern war ich zum turnusmäßigen MRT Oberbauch. Also Untersuchung der „Innereien“ wie Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse (bzw. des Restes dieser) usw. Ergebnis: SUPER. Keine Anhaltspunkte für irgendwelche bösartigen Veränderungen. Na das ist doch mal was. Wenn ich so einen Befund in einem halben Jahr von meiner Lunge bekomme dann wäre ich völlig zufrieden. So ein Befund motiviert natürlich. Man fühlt sich gleich besser, will irgendwas tun…. also habe ich Rasen gemäht….. mit einem Bezinrasenmäher, bei dem der Radantrieb defekt ist. Das ist wie E-Bike fahren ohne Akku. Ich hatte vielleicht die Schnauze voll. Und DESHALB habe ich mir gestern einen neuen Rasenmäher gekauft. Ich hätte auch ein Ersatzteil kaufen können….. für die Hälfte des Preises meines neuen Rasenmähers. Die haben doch wohl einen an der Klatsche….. 🙁

Wenns läuft dann läuft’s. Auch heute habe ich wieder eine guten Tag. Also habe ich diese Gelegenheit und das Wetter genutzt und bin auf mein (schmutziges) Fahrrad gestiegen. Es war herrlich, den Wind im Gesicht zu spüren. Es ist schon seltsam, dass man sich über so was profanes soooo sehr freuen kann. So kann es noch die restlichen Tage der „schönen“ Woche weitergehen. Vielleicht spielt das Wetter noch mit….. wäre cool

12.07.2021 Tag 69 8. Tag 2. Runde Chemorunde

Die „gute“ Woche hat wieder begonnen. Dieses mal hat es ein bisschen länger gedauert. Erst am Sonnabend- also Tag 6- war ich wieder so einigermaßen auf den Beinen. Ich kann immer noch nicht einschätzen, wie zuverlässig die „Anti-Kotz-Übelkeit-Tabletten“ wirken. Manchmal gut manchmal gar nicht. Auf jeden Fall geht es mir seit Sonnabend ganz gut. Ich war auch schon wieder auf dem Rad- ja leider bin ich genau in den Regen gekommen. Duschen konnte ich mir somit sparen. 🙂 Aber es war ja nur Wasser…

Was mir dieses mal besonders auffällt ist diese elende Müdigkeit. Selbst dann, wenn ich gut geschlafen habe, steige ich aus dem Bett und fühle mich als wenn ich gegen eine Dampfwalze gelaufen bin. Selbst mit kleinen Spaziergängen an der frischen Luft werde ich diesem Elend einfach nicht Herr. Ich werde mir das nächste mal eine Koffein-Infusion mitgeben lassen. („Koks ist mir zu teuer und zu illegal 🙂 )

Na mal sehen, was die Woche noch so bringt. Ich werde auf jeden Fall weiterhin aktiv bleiben, auch wenn es schwer fällt. Ich hoffe, dass es hilft. Das Wetter ist auch gut- also steht einer schönen Woche nichts entgegen.

07.07.2021 Tag 64 3. Tag der 2. Chemorunde

Hurra……. die Pumpe ist ab. Nun ist es nur noch eine Frage der Zeit bis es mir wieder besser geht, bis dieses flaue Gefühl im Bauch verschwunden ist, bis ich wieder munterer werde, bis ich mich einfach wieder etwas besser fühle. Ich freue ich sooooo sehr auf die nächsten 12 Tage an denen ich einfach nur genießen kann. Jetzt sind es „nur“ noch 6 Runden. Klingt verdammt viel- ist auch viel ABER es wird WENIGER. Und das macht mir Mut und macht mich stark !!!

06.07.2021 Tag 62 2. Tag der 2. Chemorunde

Ein kleines Update…. die Nacht war erträglich. Gestern Abend habe ich noch ein Schmerzmittel genommen was mir zu einem angenehmen Nachtschlaf verholfen hat. Ich habe es auch- im Gegensatz zur ersten Runde- geschafft, heute Morgen zum Bäcker zu fahren um mir frische Brötchen zu holen. Das Hauptproblem heute: Müdigkeit. Müdigkeit, die ich nur mit dem Chemo-Triathlon bekämpfen konnte. C-K-C (Couch-Kühlschrank-Computer) 🙂 Aber ich habe mir fest vorgenommen, auch noch einmal heute an die frische Luft zu gehen. Außerdem habe ich gegen Mittag noch eine von den Anti-Kotz-Tabletten genommen da ich merkte, dass die Übelkeit im Laufe des Tages wieder zugenommen hat. Naja, noch knapp einen Tag und dann geht es wieder aufwärts. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

05.07.2021 Tag 62 1. Tag der 2. Chemorunde

GONG, ROUND TWO— BOX !!!
Quelle: https://www.twitter.de

So, die zweite Runde hat begonnen. Gleicher Ablauf wie Runde 1. Spülen, erster, zweiter,dritter Vorbereitungsbeutel, Atropininjektion und dann kommt die Pumpe mit der harten Droge. Kurz nach 12.00 Uhr saß ich wieder im Taxi in Richtung Couch. Ich kann nicht sagen, dass es mir gut geht- ich habe auch eine von den letztens beschriebenen Tabletten genommen….. es ist eben so wie es ist. Die nächsten beiden Tage werde ich halt neben mir stehen. Da muss ich durch. Der Kühlschrank ist mit verschiedenen Dingen gefüllt- egal worauf ich Appetit habe- es ist von allen etwas dabei.

Schlimm fand ich heute, dass ich pausenlos pinkeln musste, auch lief mir ständig die Nase und ich habe geschwitzt wie eine S….. bloß gut, dass diese Nebenwirkungen jetzt schon ein wenig nachgelassen haben.

So jetzt sind es noch ca. 40 Stunden und dann habe ich auch die zweite Runde hinter mich gebracht. Wäre doch gelacht…….. So ne Chemo ist doch ein Scheiß gegen ein Braveheartbattle 🙂

01.07.2021 Tag 58 11. Tag der 1. Chemorunde

Die schöne Woche neigt sich dem Ende. Heute war ich beim Onkologen Blut abnehmen. Das ist notwendig, um einige Parameter des Blutes zu untersuchen, da sich die Werte durch die Nebenwirkungen der Chemo ungünstig verändern können. Wichtigste Werte sind hierbei die Leukozytenzahl sowie die Thrombozytenzahl. Ist die Leukozytenzahl zu gering besteht eine erhöhe Infektionsgefahr. Und das ist nicht so prickelnd. Die Thrombozyten sind für die Blutgerinnung verantwortlich- heißt- Zahl zu gering -> erhöhte Blutungsneigung. (Die Draculas werden mich verfolgen)

Quelle: www.clipart-library.com

Bei der Blutentnahme war ich heute ziemlich vergnatzt. Beim letzten Arztgespräch sagte mir dieser, dass er den Tumormarkerwert CA 19-9 mit bestimmen will um einen Verlauf erkennen zu können. Deshalb fragte ich heute noch einmal die Schwester, ob dies auch im Untersuchungsauftrag mit vermerkt ist……… natürlich nicht. Deshalb musste ich mich auch von der Schwester belehren lassen, dass ich „noch gar nicht lange Chemo bekomme, dass man da eine Veränderung feststellen kann“. Es geht mir manchmal schon ziemlich auf den Sack, mich ständig belehren zu lassen- so als sei ich doof und hätte von der Materie nun gar keine Ahnung. Stimmt, Ahnung habe ich keine, aber ein bisschen Erfahrung. Und es bewahrheitet sich wieder- wenn man nicht hinterher ist, fragt, fordert….. dann ist man verloren. Oh mann….. sorry- ich bin ein bisschen dünnhäutig geworden, aber wenn es um sein eigenes bisschen Lotterleben geht, da kann man schon mal aus er Haut fahren.

 

Quelle: www.toonpool.com

So egal- ich werde mal noch die paar Tage der schönen Woche genießen. Vielleicht das eine oder andere Eisbein essen…. oder so 🙂

 

29.06.2021 Tag Tag 56 9. Tag der 1. Chemorunde

Die zweite Woche der 1. Chemorunde hat begonnen. Es ist die „schöne“ Woche. Und es ist tatsächlich so. Heute fühle ich mich das erste Mal richtig gut. Ich war ausgeschlafen, es tat nichts weh, ich hatte kein böses Brummeln im Bauch- ich habe nicht einmal ein Medikament gegen die Nebenwirkungen einwerfen müssen. Ich bin darüber sehr glücklich und genieße die Zeit bis nächsten Montag.

Ich habe gleich einmal die Gelegenheit genutzt und schaute mal in der Dienststelle vorbei. Schön, mit den Kolleginnen und Kollegen ein bisschen zu schwätzen. Dabei wurde ich bereits in der Vergangenheit mehrmals gefragt, ob man den Zustand während der Chemotherapie beschreiben kann. Ich habe lange überlegt und komme zu folgendem Ergebnis- und diese Einschätzung ist natürlich im übertragenem Sinne zu verstehen. Also wie fühlt sich meine Chemo an:

Es ist ungefähr so, als wenn man in einem Boxring steht, man bekommt die Hände auf den Rücken gefesselt, ein Schwergewichtsboxer betritt den Ring und kloppt einem stundenlang auf die „Zwölf“ und in die Magengrube. Und die einzige Unterstützung, die man bei dieser Tortour hat, ist eine Krankenschwester, die einem das Blut von der Nase tupft.

Ich denke, diese Beschreibung trifft es ganz gut. 🙂

Quelle: www.gettyimages.ch

So, nun werde ich meine „schöne“ Woche noch genießen und hoffe, dass unsere ELf heute Abend die Briten besiegt. Revanche für das Wembley-Tor ist angesagt.

27.06.2021 Tag 54 7. Tag der 1. Chemorunde

Die „böse“ Woche ist fast herum. Ich denke, ich habe sie ganz gut gemeistert. Die anfänglichen Beschwerden habe ich in den Griff bekommen. Bloß gut. Gestern habe ich mich sogar mal aufs Fahrrad getraut. Ich konnte einfach nicht anders. Das Wetter war herrlich und ich habe mich auch einigermaßen gut gefühlt. Derzeit ist diese elende Müdigkeit das Schlimmste. Aber die kann man (etwas) in den Griff bekommen, indem man sich an der frischen Luft bewegt. Also bin ich eine Runde gefahren und habe jede Sekunde genossen. (da das Rad fahren therapeutisch sinnvoll ist werde ich mal in der Krankenkasse anfragen, ob sie sich finanziell an meinem Rad beteiligen wollen…. 🙂

Es ist mir auch gelungen, mein Körpergewicht zu halten. Das ist auch ziemlich wichtig, denn Nicht-Bewegung lässt die Muskulatur unheimlich schnell schwinden, und das möchte ich unbedingt vermeiden. Also bis jetzt klappt es.

Da ja heute wieder ein herrlicher Tag werden soll habe ich mich entschlossen ins Bad zu gehen. Eine Runde schwimmen kann nicht schaden. Außerdem ist der Chlor-Geschmack im Mund mal eine willkommene Abwechslung zum Chemo-Geschmack.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag

25.06.2021 Tag 52 5. Tag der 1. Chemorunde

Moin moin, es ist dieses mal wie eine Fahrt mit der Achterbahn. Aber erst mal das Positive: Habe gestern die verschriebenen Tabletten aus der Apotheke geholt und mittags gleich mal eine eingeworfen. Nach ca. 2 Stunden….. UNGLAUBLICH !!!!!!!!! ES WIRKT ES WIRKT ES WIRKT. Die Schmerzen in der Magengrube lassen nach. Das Kotzegefühl wird weniger. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie herrlich DAS war (und ist). Ich war richtig glücklich und habe sofort wieder Mut gefasst, auch die restlichen 7 Chemorunden durchzustehen. Ganz ehrlich- ohne diesen Erfolg hätte ich gezweifelt, ob ich das durchhalte. Aber jetzt bin ich wieder sehr optimistisch. Also ein Dank an Forscher und Pharmaindustrie. Diesen Zustand habe ich auch gleich genutzt und bin ein bisschen spazieren gegangen und habe die frische Luft genossen, den leichten Regen und das Zwitschern der Vögel. Kleinigkeiten werden plötzlich unheimlich wertvoll. Appetit hatte ich auch und ich habe nach Lust und Laune gefre……. 🙂

Quelle: www.myloview.de

Aber wie gesagt- es ist eine Fahrt im Rollercoaster. Als ich heute morgen aufwachte kam das nächste Sydrom. Das Fatigue-Syndrom. Es kommt mit einem Gefühl absoluter Müdigkeit daher. Man will eigentlich nur herumliegen und nichts tut. Und blöderweise gibt es nur ein Mittel um dieses Syndrom zu bekämpfen. Bewegung an der frischen Luft. Ich werde mich zwingen !!! Ich werde auch heute wieder rausgehen und dagegen ankämpfen.

Meine am gestrigen Tag eingenommenen Tabletten wirken gut. Zumindest bis jetzt. Ich hoffe, dass das so bleibt. Also ihr seht, ich habe das Chaos einigermaßen im Griff. Drückt mir weiter die Daumen- bis jetzt hat es super geklappt.

24.06.2021 Tag 51 4. Tag der 1. Chemorunde

Leck mich am Arsch…. dieses mal schlagen die Nebenwirkungen aber so richtig zu. Vor allem so lange anhaltend. Dieses extrem flaue Gefühl in der Magenspitze treibt mich fast in den Wahnsinn. Die bisherigen Medikamente haben keine Linderung gebracht. Im Laufe der Nacht ist es etwas (aber wirklich nur ETWAS) besser geworden.  Trotzdem musste ich heute Morgen den „Ulf an der Badkeramik“ rufen. Brrrrrrrrr Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es in den nächsten 2-3 Tagen besser wird. Manchmal kann ich jetzt auch die Menschen verstehen, die eine zweite oder dritte Chemotherapie ablehnen, weil sie diese lästigen Nebenwirkungen fürchten. Aber ich werde die Arschbacken zusammenkneifen und versuchen, durchzuhalten. Am liebsten wäre mir eine Injektion, die mich 2 oder 3 Tage schlafen lässt und dann sind die Nebenwirkungen vorbei. Weiß nur nicht, ob es so was gibt. So und nun stehe ich wieder vor der Frage: Was esse ich ? Worauf habe ich Appetit ? Es ist total verrückt. Da hat man Appetit auf—- was weiß ich—- ein Stück Wurst, steht auf, geht zum Kühlschrank, sieht die Wurst und schon ist der Appetit auf Wurst vorbei. Wie sagt man so schön auf sächsisch: Kennst bleede wehr’n….. Na mal worauf ich heute noch so Appetit habe.

Ich werde jetzt wohl wieder etwas Couching betreiben. Morgen melde ich mich wieder bei Euch und hoffe, bessere Nachrichten zu haben. Bis dahin erst mal vielen Dank an alle, die an mich denken und mir ihre Unterstützung anbieten. DANKE !!!

22.06.2021 Tag 49 2. Tag der 1. Chemorunde

So, nun habe ich 24 Stunden der ersten Runde geschafft. Naja… es ist schon hart. Ich bin müde, abgeschlagen und muss mich zwingen, mich zu bewegen. Der Geschmack in Mund und Hals ist einfach nur lästig und ekelig. Es kommt mir vor, als hätte ich an den Gitterstäben des Werkstores vom „Buna-Kombinat“ Schwedt geleckt. Alles schmeckt nach Metall und ich habe das Gefühl, dass meine Haut nach Chemie stinkt. Wahrscheinlich tut sie das auch. Aber da muss ich jetzt durch. Noch bis morgen Mittag- und dann habe ich das Zeug wieder los und ich kann mich knapp 2 Wochen erholen.

Gestern Nachmittag hat mich auch „mein“ Prof. Birth aus der Stralsunder Klinik angerufen. Er hat sich meine Befunde genau angesehen und kommt zu folgendem Ergebnis:

  1. Ein derzeitiger chirurgischer Eingriff macht wenig Sinn.
  2. Ich gehöre zu den sogenannten „Matroschka-Patienten“ bzw. habe das „Matroschka-Syndrom“- heiß: ich habe größere und kleinere Metastasen in der Lunge. Und das lässt vermuten, dass es da noch kleinere gibt, die man derzeit nicht in der Bildgebung erkennen kann. Daher macht die Entfernung der sichtbaren Metastasen keinen Sinn, weil kurze Zeit später die unsichtbaren nachwachsen würden.
  3. Weiter stellte Prof. Birth in Aussicht, dass- wenn es gelänge einen konstanten Zustand (keine Progression) über einen Zeitraum von 9-12 Monaten zu erreichen- man danach über eine operative Entfernung der verbliebenen Metastasen mit dem Laser-Skalpell nachdenken könnte. Also. Ein Lichtblick ist wieder da.

Ich möchte mich auch noch mal bei ALLEN bedanken, die mich in dieser anstrengenden Zeit mit ihren Wünschen und Kampfesgrüßen unterstützen. Danke danke danke !!! Mit Euch zusammen werde ich das schon auf die Reihe kriegen.

21.06.2021 Tag 48

So, heute ist es soweit. Der Tag der ersten Chemorunde. Pünktlich 08.00 Uhr habe ich auf dem Ledersessel (oder ist es Kunstleder ???) Platz genommen. Ging auch alles ruckzuck. Erst eine Portion NACl zum spülen und nun habe ich schon den zweiten Beutel mit Medikamenten dran. Das ganze Theater dauert noch ca. bis 13.00 Uhr. Danach gibt es da eigentliche Chemomittel, was dann 46 Stunden laufen muss. Dazu bekomme ich eine kleine Vakuumpumpe um den Hals gehängt und kann wieder nach Hause.

Momentan ist eigentlich noch alles gut. Es ist etwas flau im Magen, ein paar Schweißausbrüche und sehr sehr flüssiger Speichel- eben so, als wenn man in den nächsen Minuten ko….. wird. Aber ich denke ja nicht dran. Hatte heute früh feine Wurstbrötchen…. Die werde ich doch nicht ins Klo spucken.

Was viel viel (aber wirklich viel) schlimmer ist- das ist die Tatsache, dass hier im Behandlungsraum noch andere Leute sitzen. Soweit so gut. Aber EIN Lästling ist immer dabei, der einen mordsmäßig auf den Sack geht. So auch heute. Mir gegenüber sitzt jemand, der da die ganze Zeit schmatzt. Das klingt genauso, als wenn man laut ein Bonbon lutscht. Wäre ja alles nicht so schlimm, aber das Geräusch geht STÄNDIG. Na mal sehen, vielleicht erwürge ich diese Person einfach. 🙂 🙂 🙂

Ja, nun bin ich gespannt, wie sich mein Nachmittag darstellt. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht allzu heftig werden. Ich werde es euch berichten. Also dann erst mal bis später

17.06.2021 Tag 44

Es gibt nicht Neues. Was auch. Also heißt es: VORBEREITEN auf das was kommt.

              

16.06.2021 Tag 43

Heute hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen. Wie ich es mir schon dachte schlug er mir folgendes vor:

Nächste geht ab in die Hölle          Quelle: www.dreamstime.com

Einleitung einer Chemotherapie mit Folfirinox, 4 Durchgänge im Abstand von jeweils 2 Wochen

nach Abschluss der 4. Chemo Überprüfung der Wirkung durch ein Thorax-CT

Ich habe bereits Erfahrung mit Folfirinix. (12 Durchgänge) und kann sagen, dass es ein Presslufthammer unter den Chemos ist. Aber ich kann auch sagen, dass das Mittel erfolgreich angeschlagen hat. Und DAS ist ja das Ziel. Am kommenden Montag geht es los. Ich werde die verbleibenden Tage noch nutzen um mir noch bisschen was „anzufressen“ denn ich weiß, dass während der Chemo er Appetit nicht allzugroß ist.

Eines möchte ich aber noch erwähnen: Es war eine sehr gute Entscheidung, den Ärzten im Klinikum Chemnitz vorzuschlagen, gleich die Vollnarkose zu nutzen um einen Chemoport einzusetzen. Hätte ich das nicht gemacht würde ich jetzt wieder eine Woche auf einen OP-Termin warten und danach noch einmal 4 Wochen bis die Wunden ordentlich verheilt sind. Also wären NOCH einmal 5 Wochen verloren. Hier meine Empfehlung an alle die irgendwie krank sind: Hinterfragt alles, macht Vorschläge, stellt Forderungen. Es ist Eure Gesundheit, Eurer Leben was ihr den Ärzten anvertraut.

Ich werde mich auf jeden Fall nächste Woche bei Euch melden. Drückt mir die Daumen, dass die Nebenwirkungen akzeptabel bleiben

11.06.2021 Tag 38

Heute war ich nun im Klinikum Chemnitz zum Abschlussgespräch. Eigentlich war die ganze Sache ohne Nutzen. Ich bekam die Informationen, die ich eh schon hatte. Weitere Entscheidungen über die Art und Weise der Chemotherapie trifft mein Onkologe. Also erst nächste Woche. Und wieder gehen Tage ins Land……..

08.06.2021 Tag 35

Heute habe ich wieder mal im Klinikum Chemnitz angerufen und nach dem endgültigen Befund gefragt. Der Befund liegt vor. Er wurde mir auch durch Dr. Mohsen gleich per Email zugesandt. Inhalt: Bei dem entnommenen Gewebe handelt es sich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit um Metastasen der Bauchspeicheldrüse. Die Wahrscheinlichkeit eines weiteren Primärtumors ist gering. Naja, bei dem ganzen Mist ist DAS noch die beste Variante. Im Tumorboard (das Protokoll hierzu habe ich auch bekommen) wird eine systemische Chemotherapie empfohlen. Eine lokale Intervention (im Sinne einer Operation) ist derzeit nicht möglich. Insgesamt ist das Ergebnis so, wie ich es in etwa erwartet habe. Nun bin ich auf kommenden Freitag gespannt, welche Art Chemotherapie mir angeboten wird. Aber es ist erst mal ein Plan. Und ich liebe Pläne. Probleme habe ich selbst- ich brauche Leute, die mir Lösungen anbieten !!!

So, das war erst mal das neueste. Es mag sicherlich blöd klingen, aber ich bin mit dem Ergebnis erst mal zufrieden.

07.06.2021 Tag 34

Viel Neues gibt es nicht. Eigentlich gar nichts. Ich war heute beim Doc und habe mir die Fäden ziehen lassen. Keine große Sache. Die Wunden sehen gut aus. Paar Tage noch und es ist wieder alles in Ordnung. Der Wundschmerz vergeht hoffentlich auch bald. Jetzt sind es nur noch ein paar Tage bis Freitag- dem Tag, an dem sich einiges entscheidet. Ich hoffe, dass auch alles klappt und es nicht wieder an irgendwelchen administrativen Dingen scheitert.

04.06.2021 Tag 31

Gestern habe ich wieder in der Klinik in Chemnitz angerufen. Und ich hatte teilweise Glück. Ein Teilbericht der pathologischen Untersuchung der entnommenen Probe aus der Lunge war da. Der Inhalt ? Naja…. Übersetzt stand drin, dass das Gewebe eine Metastase der Bauchspeicheldrüse sei könnte. Könnte aber auch eine Metastase eines Magen oder Lungenkarzinoms sein. Super. Man mach weitere Untersuchungen um das Ergebnis zu konkretisieren. Wieder einmal eine Nachricht, die mich nicht gerade aufmuntert. Ich sehne mich mal wieder nach einer aufmunternden Nachricht. Immer nur schlechte Nachrichten belasten meine Nervenstränge ganz schön heftig. Ich muss mir für heute unbedingt was einfallen lassen, was mein Gemüt wieder „nach oben bringt“.

Gestern war ich auch mal in der Dienststelle. Schön, sich mit den Kolleginnen und Kollegen zu treffen und einen kleinen Schwätz zu machen. Das fehlt mir ganz besonders. Ich hoffe, dass ich das bald wieder erleben darf. Ziel: 02.01.2022 Nachtschicht.

Ich habe auch gleich den Teilbericht an „meinen“ Chirurgen nach Stralsund geschickt. Ich hoffe, dass ihm das etwas zur Erstellung seiner Zweitmeinung nützt und er mich bald wieder kontaktiert. Jetzt heißt es wieder: warten, warten, warten 🙁

Allgemein war es gestern ein Scheißtag. Ich war total müde und abgeschlagen. Ich hatte zu nichts Lust. Nachmittags habe ich mich dann aufgerafft und bin auf mein Rad gestiegen. Das hat geholfen. Ich fühlte mich danach besser, munterer. Also—- Sport hilft.

 

01. Juni 2021, Tag 28, Entlassungstag

Endlich Entlassung. Ich musste zwar hier nichts ausstehen, aber wer findet Krankenhäuser schon schön…

Ja, Entlassung… man stellt sich das so vor, dass man morgens aufsteht, frühstückt, seine Entlassungspapiere bekommt, sich bei allen bedankt und dann verschwindet. Neeeeeeeeeee, soooooo einfach ist das nicht. 🙁

Morgens geht der normale Ablauf vonstatten. Blutdruck messen, Fieber messen, Tabletten. Wischfrau, Tablettenfrau, Bettenmachfrau….

Dann Visite. 10 (in Worten ZEHN) weiß bekleidete drängen sich in mein Zimmer. Der Hierarchie-Letzte verliest zum x-ten Mal meine Krankengeschichte. Teilweise erstauntes Nicken welches ich deutete wie „Gucke an, hätte nicht gedacht, dass der noch solange auf den Beinen steht“. Aber ich kann mich auch täuschen. (und will mich täuschen). Dann ein paar inhaltslose Belanglosigkeiten. Okay, dann frage ICH halt. Ich bekomme gesagt, dass mein Fall am gestrigen Tag nun doch nicht Thema des Tumorboards war weil der histologische Befund immer noch nicht in schriftlicher Form vorlag. Nächster Termin: 07.06.2021. Wieder eine Woche verschenkt. Wisst ihr wie das ist ? Als wenn man auf einem Baum sitzt, unten steht ein übler Gesell mit einer Axt, der Stück für Stück auf den Stamm einhackt. Der Kranwagen, der mich vom Baum holen soll, ist bestellt, doch er fährt über eine Umleitung nach der nächsten….. Und der Stamm wird immer dünner.

Quelle: www.wikipedia.de

Ok, ich kann erst mal nichts ändern. – Also habe ich meine Tasche gepackt und warte auf den Arztbrief. Laut Chefarzt soll dieser spätestens 10.00 Uhr fertig sein. (was die Krankenschwester bezweifelt). Plötzlich… die Blutabnahmeschwester steht mit Gerätschaft in der Tür. Noch mal Blut abnehmen. Warum weiß ich nicht. Auch gut. Es dauert nicht lange da kommt die nächste Schwester (für die habe ich gar keinen Namen 🙂 ). Ich soll mich in der LuFu melden. Super…. Was ist LuFu ? Ich liebe es, wenn man mir Fachbegriffe oder interne Abkürzungen von denen ich nichts verstehe um die Ohren schmeißt. Kurz nachgefragt- okay. LuFu-Lungenfunktionstest. Ich solle mich dort melden, die wissen Bescheid. Also 3 Etagen runter, gemeldet…. Und ? Haben Sie die Aufkleber mit ? Natürlich nicht. Was weiß ich denn. Also wieder nach oben. Aufkleber geholt, 3 Etagen wieder runter, Aufkleber abgegeben und auf den LuFu gewartet. Dann holt mich die Schwester, piekst mir ins Ohr, nimmt Blut und ? Dann konnte ich gehen. LuFu ????? Das versteht keiner.

Ja, und jetzt sitze ich hier im Zimmer und warte auf den Arztbrief. Der Taxifahrer ist „vorgewarnt“, Prof. Birth habe ich per Email vertröstet, dass ich ihm die Unterlagen erst später schicken kann und so vergeht die Zeit, vergeht die Zeit vergeht die Zeit. Lebenszeit. Und das ärgert mich….. 🙁

31. Mai 2021 / Tag 27

Das lange und etwas langweilige Wochenende ist vorbei. Es ist zwar mal schön „nichts“ zu machen und sich nur mit Dingen zu beschäftigen, zu denen man Lust hat— aber mit der Zeit ist das ganz schön „dünne“

Heute Morgen ging dann endlich wieder der normale Klinikbetrieb los. 06.30 Uhr kam die erste Krankenschwester…. Fieber messen, Blutdruck, Puls….. dann wurde die Essenbestellung für den nächsten Tag aufgenommen, anschließend kam die „Tablettenschwester“ und reichte den nächsten Vorrat an chemischen Helferchen für die nächsten 12 Stunden, dann erledigte die Wischfrau ihren Job, im ganzen Gewusel gab es dann auch das ersehnte Frühstück. Gerade dieses reingespult erscheinen auch schon die Docs und Döcinnen zur Visite. Neues gab es dabei auch nicht. Lediglich wurde mit gesagt, dass mein „Fall“ heute Nachmittag im Tumorboard erneut besprochen wird. Und…. Dass ich möglicherweise morgen schon entlassen werde. Super

Als nächstes erschien die Physiotherapeutin. Atemübung, Gymnastik und als Höhepunkt verordnete sie mir noch ein gemeinsames Treppensteigen mit ihr. War cool, nach 3 Etagen erzählte sie mir von ihren Kniebeschwerden welche sie schon seit einiger Zeit plagen. Verdrehte Welt.

Und dann habe ich noch etwas tolles erlebt.

Also wir wieder auf dem Weg nach oben waren gesellten sich der Leitende Oberarzt und einer der Assistenzärzte dazu. Der Assistenzarzt- ein Iraker- war schon einige Male bei mir und wir hatten auch schon einige Gespräche. Ich muss wirklich sagen- ein total sympathischer Mensch, der sehr gut die deutsche Sprache beherrscht. Und dann- als wir die oberste Etage erreichten, drängte dieser Arzt nach vorn, öffnete die Tür zum Stationsflur und gewährte der Physiotherapeutin höflich als Erste den Zutritt. Dazu kann ich nur sagen: DAS nenne ich gelungene Integration.

Jetzt war noch einmal zum Röntgen. Ich glaube, man will sich ansehen, ob der Chemo-Port ordentlich sitzt. Mal sehen, ob ich heute noch ein Ergebnis vom Tumorboard erhalte. Wenn nicht, dann bestimmt morgen.

Sonnabend, 30.05.2021 / Tag 26

Wochenende im Krankenhaus….. naja ist schon ziemlich langweilig, vor allem, wenn es einem gut geht. Es ist schön wenn es einem gut geht !!!!!!!!! aber ich wäre lieber auf meinem Fahrrad und könnte den Fahrtwind an der Nase spüren.

Ich bin immer noch allein im Zimmer. Die Station ist nicht sonderlich voll sodass das Personal auch mal die Zeit hat sich mit einem mal länger als 2 Minuten zu unterhalten.

Gestern Abend gab es noch das „Highlight des Tages“. Irgendwie spürte ich am Rücken etwas feuchtes. Ich habe rangegriffen- konnte aber nichts feststellen. Nach einer halben Stunde sah ich dann am Bettlaken, dass dies blutig ist. Ich bin ziemlich erschrocken und bin mal zur Krankenschwester gelaufen. (Und das kurz nach 21.30 Uhr- kurz vor Dienstschluss….. das ist wie ein kleiner Schuppenbrand 04.30 Uhr in Adorf 🙂 )

War aber nichts schlimmes. Eine kleine Blutung unter der Klebefläche des Pflasters. Pflaster gewechselt, Bettlaken gewechselt, Feierabend der Schwester war gerettet.

Hier mal ein Blick aus meinem Zimmerfenster

 

Freitag, 28.05.2021 Tag 24

Moin moin, die letzte Nacht war nicht sooo prickelnd, die Schmerzmittel waren nun langsam vom Körper aufgebraucht. Ich musste mir dann mitten in der Nacht eine Portion nachholen. Ist aber hier im Krankenhaus absolut kein Problem. Ansonsten machen die Wunden keine Sorgen. Die Drainage tropft auch nicht übermäßig- vielleicht kriege ich sie heute oder morgen los. Der Tag heute wird sicherlich langweilig. Es sind keine Untersuchungen geplant- ḿein Bettnachbar ist auf einer anderen Station und Theateraufführung ist heute auf der Station nicht geplant. Egal, ich werde den Tag schon rumkriegen. Ich bin froh, dass es mir besser geht. Das passt schon

Es geht voran. Heute Vormittag war der Doc da und hat mich von der Thoraxdrainage befreit. Es war zwar alles andere als ein schönes Gefühl, wenn das Teil herausgezogen wird und das Loch zugenäht wird, aber danach ist es einfach nur schön, dass man den Druck des Fremdkörpers nicht mehr spürt. Hier seht ihr mal so ein Teil. Ist ca. 30 cm lang und dicker als ein Mopped-Benzinschlauch.

Später war noch mal Röntgen angesagt. Keiner konnte mir aber sagen, WANN es geplant ist. Also…. Warten warten warten. Und wer kennt den Trick aus früheren Zeiten wenn man an der Bushaltestelle stand und auf den Bus wartete ? Ganz einfach… man zündet sich eine Zigarette an und spätestens nach dem zweiten Zug kommt der Bus um die Ecke. Genauso kann ich das aber hier nicht machen. Ich habe den Trick etwas abgewandelt. Ihr kennt das vielleicht… im Krankenhaus klappt die Sache mit dem Stuhlgang nicht immer perfekt. Also freut man sich, wenn man endlich mal auf die Schüssel gehen kann. Gesagt- getan. Ruff uff de Schüssel. Und……. Die Zimmertür geht auf und der Fahrdienst kommt zum Abholen fürs Röntgen. 🙂 🙂 🙂 Klappt also.

Donnerstag, 27.05.2021 Tag 23

Mit kleinen Anlaufschwierigkeiten hat es nun gestern doch noch mit der Operation geklappt. Gegen 08.00 Uhr hat man mich in den OP-Trakt gefahren. Aber das heißt ja noch lange nicht, dass man auch gleich dran ist. Da wird man mal in diese Ecke geschoben, dann mal in jene Ecke, dann stellt mal fest, dass man auf dem falschen OP-Tisch liegt- also wird ein anderer geholt….. es wird nicht langweilig. Dann habe ich noch ein Schwätzchen mit dem Anästhesisten gehalten. Super- von dem habe ich erfahren, dass die OP nun doch nicht mit dem Roboter gemacht wird. Warum auch immer. Vielleicht hängt es doch am WLAN 🙂 🙂 🙂

Irgendwann ging es dann doch mal los. Der Anästhesist hat mich in den Märchenwald geschickt….. Bums und weg 13.20 Uhr lag ich dann auf der ITS- vorher sicher noch im Aufwachraum.

Naja, die Schmerzen waren schon ganz schön heftig, vor allem in der rechten Brust. Hier sind ein paar Löcher…. Für Kamera und Arbeitsgerät. Man hat einen Teil einer solchen Klabusterbeere rausgeschnitten und vorläufig analysiert. Hmmm nichts gutartiges, aber das dachte ich mir ja schon. Der Chemoport wurde mir auf meinen Wunsch auch gleich mit eingesetzt- so habe ich wieder 2-3 Wochen gespart.

Nun bin ich wieder in meinen Zimmer. Ich muss jede Stunde Atemübungen machen. Tut weg- hilft aber nix. Die Drainagekiste muss ich auch mit mir herumtragen- auch nicht so schlimm.

Was allerdings ein bisschen aßig ist- WLAN geht hier wieder mal nicht. Ich hoffe, dass sich das bis heute Abend regelt.

So, das wäre erst einmal das neueste. Wenn es Neuigkeiten gibt werde ich es hier herschreiben.

Tag 19 / 23.05.2021

Heute ist Pfingstsonntag, ich habe „Urlaub“ vom Krankenhausaufenthalt. Ich habe die Zeit zu Haue genutzt um noch mal richtig gut und viel zu essen. 🙂

Und ich habe mir auch noch mal Gedanken wegen der Roboter gestützten OP gemacht. Und da ich ja auf schwarzen Humor stehe (dieser hat mir auch schon in der „ersten Runde“ geholfen) habe ich mir gedacht, vielleicht dem Chirurgen ein paar Bilder auszudrucken und zu überreichen- Bilder, die ich bzw. der Chirurg auf dem Monitor während der Operation nicht sehen sollte- und wenn ja, dass er abbrechen und mich aufwecken sollte.

                 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tag 18 / 22.Mai 2021

Heute ist Sonnabend vor Pfingsten. Ich habe Urlaub in der Klinik bekommen, da am Wochenende eh nichts passiert und es mir auch gut geht. Heute Vormittag war noch einmal Visite mit dem Oberarzt. Ein sehr netter Mensch. Ich habe mich mit ihm auch noch einmal über die Roboter gestützte OP unterhalten. Er hat mir versichert, dass die Schnittstelle zwischen Operateur und Maschine NICHT über WLAN läuft. Bei DEM WLAN in der Klinik hätte ich auch echte Bedenken. Nein- es ist alles richtig physisch verkabelt.

Ja, nun werde ich zwei Tage zu Hause sein Noch mal richtig viel und gut essen und einiges an Naschwerk-Vorräten einkaufen. Die Langeweile im Krankenhaus verleitet einen ständig zu naschen. Naja, es gibt schlimmeres.

 

Tag 16 / Tag 1 Klinikum Chemnitz

Heute morgen bin ich mit dem Taxi nach Chemnitz gefahren worden. Ich hatte noch genug Pufferzeit, dann war ich an der Zentralen Patientenaufnahme, ging ziemlich zügig. Anschließend bin ich auf Station. Dort begann das große Warten und danach…. Ging es richtig heftig los. Ein Termin nach dem anderen. Schwesternaufnahme, Arztgespräch, Blutentnahme, Röntgen, EKG, Lungenfunktionstest, MRSA-Test……

Morgen ist vorgesehen, dass eine sogenannte Bronchoskopie durchgeführt wird. Dabei bekomme ich eine leichte Sedierung. Wenn ich Glück habe darf ich morgen, spätestens dann am Samstag auf „Urlaub“ nach Hause.

Bildquelle: www.lungenspezialist.ch

Montagabend muss ich dann wieder hier sein und am Dienstag ist dann die Operation. Ich hatte sie mir ein bisschen kleiner vorgestellt, aber sie wird ca. 2-3 Stunden dauern. Vollnarkose, Roboteroperation. Da soll dann Gewebe aus der Lunge entnommen werden und histologisch untersucht werden. Nach dieser OP geht es einen Tag auf die ITS und danach wieder auf die Normalstation. Dann heiß es wieder warten auf den histologichen Befund.

So, das war erst mal das neueste. Leider kann man hier keinen Besuch empfangen. Es wird sicher eine recht einsame Zeit, aber zum Glück ist es nicht allzulange.

Es ist nun Nachmittag des 21.05.2021. Die Bronchoskopie ist Geschichte. Keine große Sache. Ich habe eine kleine „Dröhnung“ bekommen. Schwupp und weg war ich. Geiles Zeug. Aber keiner will einem was von dem Zeug mit nach Hause geben. 🙂

Anschließend habe ich auch wieder mit meiner behandelnden Ärztin gesprochen. Fein…. Es läuft nun so, wie ich es mir gewünscht habe bzw. wie ich es angesprochen habe. Man wird mit- wenn erforderlich, gleich während der OP am Dienstag einen Chemo-Port mit einsetzen. So verliere ich weniger Zeit bis zu einer Chemotherapie.

Also bis jetzt bin ich sehr zufrieden mit diesem Krankenhaus. Aber wie gesagt…. Man muss mit den Leuten reden !!! Denn es gibt wahrlich nicht nur einen Patienten

 

19.05.2021 Tag 15

So, heute ist nun erst mal der letzte krankenhausfreie Tag. Morgen geht es nach Chemnitz um einige Voruntersuchungen durchführen zu lassen. Dann werde ich langsam mal meine Ernährungsgewohnheiten umstellen. Ich werde leckeres Essen tauschen, gegen….- in Plastedosen-verpackten Mampf. Aber das ist nicht so schlimm. Ich bin Leid gewohnt. 🙂 Von „meinem“ Chirurgen aus Stralsund habe ich noch nichts gehört. Naja, normal- ich bin ja weiß Gott nicht sein einziger Patient. (aber vielleicht gehören ich zu seinen „besonderen Patienten :-))“ Auf der einen Seite kann ich seine Einschätzung kaum erwarten- auf der anderen Seite habe ich schon ein bisschen Schiss, dass er sagt, dass momentan wirklich nichts zu operieren ist. Dann muss ich wieder nach einem Plan B schauen. Und da könnt ihr mir vielleicht helfen. Sollte erst einmal die ganze Misere nicht operabel sein habe ich daran gedacht, nachzufragen, ob man die Metastasen auch bestrahlen kann. Es wäre toll, wenn ihr in eurem Umfeld mal nachfragt, wer in dieser Beziehung Erfahrungen gemacht hat und ob es Kliniken gibt, die sich auf derartige Dinge spezialisiert habe. Schreibt es mir-ich bin für jeden Tipp dankbar.

So, ich werde mich sicherlich aus dem Krankenhaus in Chemnitz melden…. bis dahin…. und bleibt schön gesund !!!
Und weil es morgen möglicherweise nur Mampf gibt habe ich mich gleich noch mal belobigt

17.05.2021 Tag 13

Heute ist der 15. Tag nach Diagnosestellung. Die Warterei ist einfach nur belastend. Aber ich kann nichts dagegen tun. Aber ich habe ein kleines Highlight erfahren. Heute morgen hatte ich eine Email von „meinem“ Chirurgen aus Stralsund im Postfach. Ich hatte ihn letzte Woche bereits angeschrieben und den derzeitigen Umstand beschrieben. Er bat mich alles ( CT und MRT Bilder, Befunde) zusammenzupacken und ihm zuzusenden. Er wird sich die Situation ansehen und sein Urteil dazu abgeben- sprich- er wird aus seiner Sicht einschätzen, ob die Metastasen operabel sind oder nicht. Nun hoffe ich ja von ganzem Herzen, dass er mir etwas positives schreibt.

15.05.2021 – vorerst letzte Nachtschicht

Von gestern zu heute habe ich nun meine letzte Nachtschicht gemacht. Zumindest erst einmal für eine lange Zeit. Ich habe eigentlich jede Minute genossen. Auf der anderen Seite war es schon schlimm, wie die Minuten so vergingen und der Feierabend und der lange Krankenstand näher rückten. Als ich durchs Tor fuhr standen mir schon ein paar Tränen in den Augen. Aber es ist wie es ist. Ich habe mich auf jeden Fall gefreut, dass noch viele Kolleginnen und Kollegen vorbei geschaut haben um mir alles Gute zu wünschen. Danke noch mal an alle.

Team A in den neuen Diensträumen

14.05.2021

Tag 10 seit Diagnosestellung, gestern war Vatertag und ich war auf Arbeit. Und ich habe es genossen mit meinen Kollegen 12 Stunden zusammen zu arbeiten. Es war wohl erst mal die letzte Tagschicht für eine längere Zeit. Am Abend habe ich dann die vielen Wünsche und Unterstützungsangebote gelesen, die als Antwort mich auf meinen Facebook-Post hin erreichten. Dafür möchte ich auch allen danken und hoffe, dass ihr auch in der kommenden Zeit fest zu mir haltet und mir Kraft gebt, denn DIE brauche ich für die nächsten Wochen und Monate- ich weiß, was auf mich zukommt- ich habe es schon einmal durchgemacht. Heute Abend werde ich meine letzte Nachtschicht vor dem Krankenstand machen. Es graut mir schon gehörig, morgen früh die „heiligen Hallen“ zu verlassen in dem Wissen, dass ich die nächsten Monate nur Besucher sein werde.  Ich weiß wie oft Kolleginnen oder Kollegen über den Job meckern, dass ihnen dieses und jenes stinkt usw. ABER…. ich sage Euch !!! Seid froh diesen Job, diese Aufgabe zu haben. Arbeit ist (zumindest für mich) ein wichtiger sinngebender Inhalt des Lebens. Urlaub, Freizeit, Absetzer…. toll, tolle Zeit, aber Arbeit ist genauso wichtig. Also achtet sie und gebt ihr Inhalt. Ich würde sehr viel dafür geben, könnte ich jetzt einfach so weitermachen wie bisher.

12.05.2021

Der Anruf, den ich mir gestern erhofft habe, kam nicht. Ich habe den ganzen Tag gewartet, habe jede Sekunde mein Handy am Mann gehabt, aber es hat nichts genützt. Ich war den ganzen Tag antriebslos. Nicht einmal Sport habe ich gemacht. Es gab wohl in den letzten 12 Monaten nicht einmal die Situation, dass ich zwei Tage hintereinander keinen Sport gemacht habe. Die Situation ist extrem belastend. Die Gedanken spielen verrückt, Zeitgefühl und Zeitvorstellungen ändern sich und relativieren sich. Informationen, die sich auf das Jahr 2022 beziehen, werden völlig bedeutungslos. Verwartete Zeit beim Bäcker oder an der Supermarktkasse empfinde ich als verlorene Zeit. Ich habe den Eindruck, dass die Werte „Tag“, „Woche“ und „Monat“ extrem an Bedeutung gewinnen. An der Börse würde man sagen, dass die Kurse durch die Decke gehen.
Es ist heute Tag 8 nach Diagnosestellung und ich hoffe, heute noch zu erfahren, wie es denn nun weiter geht.

Mittags kam endlich der erwartete Anruf. Nicht sehr erfreulich. Die Metastasen sind nicht alle operabel- also wird keine OP zur Entfernung dieser durchgeführt, da es wenig Sinn macht sie nur zum Teil zu entfernen. Am 20.05.2021 werde ich ins Krankenhaus gehen. Dort erfolgt die Aufnahme bzw. Voruntersuchung und am 25.05.2021 wird dann eine Thorakoskopie durchgeführt. Hier soll festgestellt werden, ob die Metastasen tatsächlich von der Bauchspeicheldrüse stammen oder ob ein weiterer Primärtumor irgendwo steckt.

Niederschmetternd aber nicht zu ändern. Jetzt heißt es hoffen, dass eine mögliche Chemotherapie zumindest kleine Erfolge bringt.

Morgen und übermorgen werde ich noch einmal zur Arbeit gehen. (Ich weiß, dass ihr jetzt sagen werdet, dass das verrückt ist- stimmt vielleicht, aber ich mag meine Arbeit und auch meine Kollegen, außerdem vergeht die Zeit schneller und sinnvoller als zu Hause.) Danach werde ich in den Krankenstand gehen und setze mir ein Ziel:                                            Ich werde am 01.01.2022 wieder auf der Matte stehen !!!

11.05.2021

Den gestrigen Tag habe ich damit verbracht mir Gedanken zu machen wie es weitergeht. Ich habe über Alternativen nachgedacht und verschiedene Optionen durchgespielt. Aber es ist schwer einen klaren Kopf behalten. Liest man auf Internetseiten (seriösen Seiten wie www.Aerzteblatt.de) dann stehen die Chancen auf ein Langzeitüberleben nicht besonders gut. Aber DAS WERDE ICH NICHT AKZEPTIEREN !!!!! Das habe ich schon bei der Erstdiagnose nicht gemacht und habe die Lösung bei Prof. Birth gefunden. Und diesesmal werde ich auch kämpfen.

Heute ist nun auch der Tag, an dem mein Fall im Tumorboard am OCC Chemnitz gesprochen wird. Ich hoffe, dass ich am späten Nachmittag einen Anruf bekomme bei welchem mir der Fahrplan mitgeteilt wird. Ich hoffe mit ganzer Kraft, dass die Metastasen operabel sind

 

10.05.2021

Heute hatte ich meine Erstkonsultation bei meinem neuen Onkologen in Bad Schlema. Ich war froh, dass ich so schnell einen Termin bekam- das kam aber nur durch die gute Beziehung zu meinen Radiologen.

Nach einer ersten Einschätzung ist folgendes möglich:

  1. Operation zur Entfernung der Metastasen
  2. Wenn keine OP auf Grund der Lage und der Menge der Metastasten möglich ist wird eine Chemotherapie durchgeführt. Vermutlich mit Folfiriniox wie beim ersten mal
  3. Es muss bestimmt werden, ob die Metastasen vom Pankreastumor stammen, oder ob es einen weiteren Primärtumor gibt
  4. Es muss festgestellt werden, ob eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation vorliegt. Wenn ja, besteht die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung nach der Chemo. Kosten ca. 1000.- Euro pro Monat (hoffentlich übernimmt die Krankenkasse diese Kosten)
  5. Überlebenszeit ohne Operationsmöglichkeit ca. 1 Jahr- mit Operation länger

Die klaren Worte (um die ich jedoch gebeten habe) haben mich ganz schön fertig gemacht. Das muss ich jetzt erst mal verdauen. Entscheidend ist, was morgen, den 11.05.2021 als Entscheidung beim Tumorboard herauskommt.

Sollte der Zustand als nicht operabel eingeschätzt werden, werde ich mich auf jeden Fall an Prof. Birth in Stralsund wenden um auch nach seiner Meinung zu fragen.